The Joy of Conor

The Joy of Conor. My son is loved by his family and all who meet and know him. Some people ask why I am involved in autism advocacy. The answer is simple and complex. I got involved and stay involved because of the autism diagnosis he received the day after his second birthday (shown in the attached birthday picture. I got involved to ensure him the best life possible and he has repaid that effort and the efforts of his mother and brother Brandon in full. He has been well loved.

I am also involved though to fight for evidence based quality services for other persons with autism who need help. With other parents I advocated for evidence based early autism treatment which we KNEW OUR CHILDREN would not receive by the time such an accomplishment came to pass. It was the right thing to do and I believe Conor would have wanted it done for others. He is loved when he visits every store in Fredericton and he has to date enjoyed his life to the max. The Joy of Conor.

FOR IMMEDIATE RELEASE

SAN JOSE, California, January 10, 2019—Against a backdrop of increasing challenges for individuals with autism and their families nationwide, leading advocates have announced the formation of the National Council on Severe Autism (NCSA). The new organization is created to address pragmatically the many serious challenges in services, housing, and policy facing families, caregivers and individuals affected by severe forms of autism and related disorders. 

“Autism is often romanticized and sugar-coated in the media and social media,” said Jill Escher, NCSA President. “In contrast, our efforts will be guided by pragmatic realities. For countless families devoted to the well being of their disabled loved ones, the daily challenges can be overwhelming, and the prospects for the future extremely bleak. We will work to increase capacity and a range of new options for this population.”

The NCSA addresses forms of autism that, by virtue of any combination of cognitive and functional impairments, necessitate continuous or near-continuous supervision, services and supports over the lifespan. Individuals in this category are often nonverbal or have limited use of language, are intellectually disabled, and, in a subset, exhibit challenging behaviors that interfere with safety and well-being. Data from the U.S. Centers for Disease Control, along with other population studies, suggest that nearly 1% percent of children and adolescents in the United States likely have a form of autism meeting these criteria.

“The growth of the severely disabled autistic population—nearly 1% of all children in the U.S., together with a burgeoning population of young adults—requires clear-headed, matter-of-fact policy solutions that deliver results," said Amy Lutz, NCSA Secretary. "We look to work cooperatively with federal and state agencies to create cost-effective ways of finding quality places to live and well trained and dedicated people to help care for disabled relatives and neighbors. They deserve it, and wishful thinking about autism won't solve the problem."

"The establishment of the NCSA will be an invaluable contribution to the autism community, both in the U.S. and beyond," said Lee Wachtel, MD, Medical Director, Neurobehavioral Unit, of the Kennedy Krieger Institute in Baltimore, and who is not associated with the new organization. "It will provide a sensible and long-awaited voice for those living with highly challenging conditions with overwhelming impact upon individuals, carers, and the larger community."

Prominent practitioners, professionals, and policy experts noted for successful real-world autism advocacy comprise the initial board of the NCSA. The group includes President Jill Escher, President of Autism Society San Francisco Bay Area and founder of Escher Fund for Autism (California), Vice President Feda Almaliti, who helped spearhead insurance reform in her state (California), Secretary Amy Lutz, founder of the EASI Foundation (Pennsylvania), Treasurer Alison Singer, founder and Executive Director of the Autism Science Foundation (New York), and board members Frank Campagna, a television producer and popular blogger (New York), Lisa McCauley Parles, Esq., a partner in Parles Rekem, LLP a law firm representing individuals with disabilities and their families (New Jersey), Dr. Gloria Satriale, executive director of Preparing Adolescents and Adults for Life (Pennsylvania), Dr. Matthew Siegel, Associate Professor of Psychiatry and Pediatrics of Tufts University School of Medicine, Vice President of Medical Affairs, Developmental Service, of Maine Behavioral Healthcare, and Faculty Scientist II at Maine Medical Center Research Institute (Maine), and Judith Ursitti, Director of State Government Affairs for Autism Speaks (Massachusetts). 

The NCSA has published an initial set of Position Statements on important topics facing the autism community. These include: Guardianship, Vocational Options, Personal Safety and Abuse Prevention, Access to Appropriate Health Care and Crisis Care, Medicaid HCBS Residential Policies, Educational Placements, Need for Innovative Research.

The NCSA homepage features a sign-up block for its newsletters and updates. NCSA will also host accounts on social media, starting with Facebook and Twitter. The organization is planning to host a think tank on national adult autism policy as one of its initial efforts. "We have no intention to duplicate the vitally important work of other autism advocacy organizations," added Escher. "We aim only to add a strong voice for those who cannot speak for themselves."

NCSA has filed for Internal Revenue Code 501(c)(3) nonprofit status and will announce on its website if and when approval is received.

For more information:

Website: ncsautism.org
Email: info@ncsautism.org
Facebook: https://www.facebook.com/ncsautism/
Twitter: @ncsautismorg

Mail:

National Council on Severe Autism
PO Box 26853
San Jose, CA 95159-6853

An Autism Dad's Christmas ReGift for PM Justin Trudeau

 Dear Prime Minister Justin Trudeau:

I am pleased to ReGift to you this Christmas Day a gift previously provided to individuals with autism disorders and their families by the South Surrey-White Rock Liberal party, the Medicare Coverage of Autism Treatment Resolution E-03,  which was passed overwhelmingly at the Winnipeg 2016 Liberal Party National Convention.  This was truly a gift for many with serious autism learning challenges and the families who care for them. Or it would have been if it had been acted on.  Unfortunately it appears no one in the National Liberal Party thought to bring it to your attention since no action has been taken to enact the resolution into law.  I know you have much on your mind as PM and you must have left your copy of Resolution E-03 sitting unread in one of your many files.

I had hoped to bring it to your attention when you visited Fredericton. I had stood in line for over an hour and hoped to bring the resolution to your attention and was pleased when one of the Liberal party designated microphone handlers passed me a mike. However for reasons unknown to me you waved it off  just as they handed the mike to me denying me the opportunity to speak and instead you pointed to a gentleman with a prepared speech who read his script for you.

I also wanted to bring to your attention that  prominent Liberal MP Bob Rae had wholeheartedly endorsed the Medicare Coverage for Treatment of Autism resolution which, as I said, passed with overwhelming support in Winnipeg but has been ignored by you. I know Mr. Rae was knowledgeable on autism issues having met him at a kitchen party event at the home of the late Fredericton MP Andy Scott and a second time at Mr. Rae's Toronto offices with a team from Medicare for Autism NOW! I don't expect you to listen to me, a humble father of a son with autism, but perhaps you could speak to Mr. Rae about autism and he might be able to help you understand the importance of  medicare coverage for treatment of autism. 

This gift of the South Surrey-White Rock Resolution E-03 I would now like to Re-Gift to you Prime Minister Trudeau along with Merry Christmas holiday wishes for you and your family.

Harold Doherty
Fredericton NB

Dear Finance Minister Ernie Steeves Will You Still Support Adult Autism Centre in NB in The Higgs Government?

Dear Ernie Steeves, Minister of Finance, President of the Treasury Board

I am forwarding to your attention 2 pictures, one of you standing by my son Conor Doherty who was, at the time, wearing his NB NEEDS AN ADULT AUTISM CENTRE ... YESTERDAY!!! shirt, which is shown in a close up in the second photo.  In your legislative career you showed considerable, and I believe genuine, interest in the need for an Adult Autism Centre in NB.  Not an Autism Community Centre which is largely focused on entainment for autistic children and to some extent less severely challenged autistic adults. The Autism Community Centres do not provide training for staff of homes with adult autistic residents nor do they provide oversight of any of those general homes.  The adult autism centre advocated for in the protest at the legislature was for the model described by Paul McDonnell in his 2010 CBC interview with Dan McArdie and in his 2015 paper on an Autism Village network with autism specific homes close to communities in NB and an Autism Centre based in Fredericton a centralized location close to the expertise at the Stan Cassidy Autism Team and to the UNB-CEL Autism program. 

I know that you brought a motion forward while in opposition calling for improved adult autism services and as stated I believe your interest in adult autism issues is genuine. I am very disappointed though to see that the capital budget information released to date includes reducing funding for autism services generally and failure to providng any funding to advance  adult autism services which would preclude an adult autism centre with a satellite model of connected autism specific homes in communities around NB.

Equally disconcerting is the information that funding WILL BE provided to the Youth Mental Health center which will be adjoined to the Restigouche Psychiatric Hospital Centre in Campbellton. The Mental Health Centre was approved for development by the previous Liberal government. It centre itself was the subject of much development but not for placement in Campbellton on NB's northern border.  The placement of that centre in Campbellton was slammed by prominent NB Liberals Bernard Richard who actively pushed for development of the centre and Michael B. Murphy QC. It places youths with mental health issues many hours distant from the vast majority of NB population which is located in the centre/south of NB. 

Locating youth with mental health care needs or adults with severe autism challenges in NB in a location about as far as possible away from the vast majority of families in NB is a clear violation of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. (CRPD).

The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities, which has been ratified by Canada,  states in Health article 25(b) and (c) that parties to the CPRD have agreed to:

b) Provide those health services needed by persons with disabilities specifically because of their disabilities, including early identification and intervention as appropriate, and services designed to minimize and prevent further disabilities, including among children and older persons;

c) Provide these health services as close as possible to people’s own communities, including in rural areas;

The Restigouche Psychiatric Hospital in Campbellton has been a destination for a number of adults with severe autism challenges usually accompanied by intellectual disability notwithstanding lack of expertise and distance from communities.  Fredericton is both centrally located and has seen the development of autism expertise which has been praised by the Association for Science in Autism Treatment in the US and has extended UNB-CEL Fredericton autism training to Saskatchewan and more recently to France.  The centre could provide treatment and permanent residential care for autistic adults in need and could provide training for, and oversight of, staff in autism specific care homes in communities around the PNB. 

I do not believe you have abandoned your understanding and concern for NB adults with severe autism and autism related challenges.  I know that party decisions are subject to many sources of influence. I know, however,  that your cabinet colleague Dominic Cardy in a previous political party lifetime also showed genuine concern.  I also know that another cabinet colleague, Jake Stewart, took decisive action in coming to the assistance of an autistic youth who was about to age out of his long time care residence upon reaching the age of adulthood in NB but was, because of Mr Stewart's intervention, permitted to remain.

I am writing you because I believe your interest in adult autism issues and your concern were and remain genuine and very positive.  I also know there are some others in your party who share such concerns. 

I ask you to counsel and persuade your government to take action to advance adult autism residential care and treatment facility which has been badly needed in NB for decades.

Will NB Ever Honour Its Commitment to Adults with Severe Autism?

1.The PNB Commitment to Severely Autistic Adults

Mark Barbour, then a Department of Social Development spokesperson   stated in a 2011 Aquinian article by Karissa Donkin then a St. Thomas University journalism student, now a CBC journalist "What resources are available when you’re growing up with autism?":

"Barbour admits the province needs to do more to help autistic adults.

“There is a need for more specialized services for autistic youth and adults, whose behaviours or conditions are severely impaired.

“These individuals require services and supports designed to specifically meet their high care needs.”

The province wants to build an autism residential facility, which would provide permanent care for severely autistic adults who can’t live on their own, Barbour said."

[The Full article by K. Donkin, now a CBC reporter, follows this commentary as Exhibit A]

Above My Son  Conor 2011, 2015, 2016

No Progress has been made, no action taken, on the NB Department of Social Development statement that it wished  to build an autism residential facility for severely autistic adults who can not live on their own. 

In fact the PNB  has taken no action to recognize the importance of family by locating a youth with complex needs centre in Campbellton far from most families.   

Department of Families and Children Minister Stephen Horsman actually informed me in a meeting in 2016 that Campbellton was not too far for families in Fredericton (and by implication SJ, Moncton, St. Stephen etc) to drive to Campbellton each time they wished to be with their autistic family member. 

2. Families ARE actually important for severely autistic adults, as is Expertise and therefore - A Central Location in Fredericton

Families are actually important.  The government has changed the name of the social services department more than once and included reference to families for a while, so one would think they understood that fact.  They don't seem to realize though that an intellectually challenged, severely autistic adult would benefit from frequent family contact and interaction, the more frequent the better. An Autism Network of autism specific group homes around the province would reduce distance for almost all affected. Placement of an adult autism centre in Fredericton also makes sense because autism expertise has been developing in Fredericton and its central location would make access to treatment much more easily accessible for the vast majority of NB's population..  The autism group homes could be placed around the province to be close to families and could receive training, oversight and treatment on a temporary basis who would not require permanent care and residency at the Centre in Fredericton.

3. So Why Hasn't NB Acted to Develop An Autism Facility for Severely Autistic Adults?

In a previous comment I pointed out the role politics played, according to 2 prominent NB liberals, Bernard Richard and Mike Murphy in the government decision to locate a youth with complex needs centre far from most families in Campbellton.  I expressed my opinion that politics has also prevented the  development of the facility referenced by Spokesperson Mark Barbour above or the autism centre and network advocated by NB autism expert Paul McDonnell and myself and other experienced parent autism advocates in NB.  

An initial meeting with then Social Development Minister Cathy Rogers in 2015 left me feeling optimistic about the possibility of progress on adult autism issues. She came to our meeting with senior aides in attendance, asked serious questions, made no negative, dismissive remarks and in fact made suggestions about what might be needed to move forward. A year later in my meeting with Minister Horsman, mine and my son Conor's MLA,  none of those factors were present and the current Gallant government took no steps to address severe adult autism residential care and treatment issues.  

Exhibit A 

What resources are available when you’re growing up with autism?                                                        By Karissa Donkin, The Aquinian 

Fredericton’s Second Cup is loud and busy on a Tuesday afternoon and Conor doesn’t like it.

Conor is 15 years old and looks the part of a boy becoming a man. He’s nearly six-feet tall and growing sideburns. His blue eyes are staring out of the coffee shop’s window, where he’s watching a raging snowstorm blanket the downtown streets.

Every few minutes, when the noise gets to be too much to handle, Conor lets out a small scream and bats his ears with his hands.

The only person who can hold Conor’s attention is the man sitting across from him with the same blue eyes.

Since Conor was diagnosed as severely autistic and intellectually disabled 13 years ago, Harold Doherty has worked tirelessly to lobby the government to better support autistic children like his son. For the past five years, he’s operated a blog called Facing Autism in New Brunswick.

“There were no services here in New Brunswick … People had to stay active. There was a group of parents who did and I was one of them.”

But Doherty, a lawyer, is now in the fight of his life. As Conor nears adulthood, Doherty’s greatest worry is that the province doesn’t have the proper services for someone like Conor to maintain a high quality of life when they leave the public school system. He’s afraid Conor will fall through the cracks.

“My big fear is that he will simply be put into a room in Campbellton in the psychiatric hospital without any real life to live once I’m too old or deceased.

“On the other hand, I don’t want him dumped into one of the group homes they have.

“They don’t have staff trained to help him and they don’t have enough programs to really work with someone like my son.”

***

Autism is a developmental disorder that affects a person’s communication and social skills. The severity of the disorder ranges from the severe form that Conor has to Asperger’s, a more mild form depicted in movies like Rainman. The Centre for Disease Control and Prevention says one in 110 children have autism.

New Brunswick provides care both in a patient’s home and in residential facilities for more than 6,250 adults under 65 with disabilities, including autism, says Department of Social Development spokesman Mark Barbour.

But Barbour admits the province needs to do more to help autistic adults.

“There is a need for more specialized services for autistic youth and adults, whose behaviours or conditions are severely impaired.

“These individuals require services and supports designed to specifically meet their high care needs.”

The province wants to build an autism residential facility, which would provide permanent care for severely autistic adults who can’t live on their own, Barbour said.

Not only is the current system not comprehensive enough for adults with varying degrees of autism, but it’s also expensive, says child psychologist and autism expert Dr. Paul McDonnell.

Autistic adults are often sent to privately run group homes or in extreme cases, sent to psychiatric care in Campbellton or out of province.

“It’s fairly expensive to put people in group homes and if you have to send people out of the province then it’s much, much more expensive,” McDonnell said.

“If they’re placed far away from their families, that creates a lot of hardship as well. A lot of people aren’t functioning at the level they could. They’re simply not having the quality of life they should be having.”

McDonnell thinks the province needs to train people to be prepared to deal with adults with severe behavioural challenges.

“They should have stimulating recreational, educational programs. That is absolutely essential.

“That’s what we need to aim towards is setting up a system where we have some really well-trained people.”

By Sending Adults with Autism Disorders to Campbellton Is NB Violating the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD)?

Is New Brunswick violating the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CPRD) by sending Adults with Autism Spectrum Disorders to Campbellton to live out their lives in the Regional Psychiatric Hospital as far as possible from the vast majority of families and communities in NB and as far as possible from NB's internationally recognized autism expertise? The Campbellton Hospital is on NB's northern border a sparsely populated area of NB and the much more densely populated south as shown on this 2001 Census based Map of NB Population Density produced in 2002 by Statistics Canada Geography Division.

In New Brunswick very substantial gains have been made with respect to the provision of health, education and social services to persons with Autism Spectrum Disorders.  Our early autism intervention program has achieved national AND international recognition based on the excellent work of the UNB-CEL Autism program at UNB Fredericton. Teacher aides and Resource Teachers have received autism training from the UNB-CEL program and the Stan Cassidy Centre Autism team provides autism consultations up to age 19. NOTHING however has been done to provide for professional, decent, humane autism residential care and treatment for adults. 

Paul McDonnell Ph.D., and a Canada wide leader in developing evidence based autism treatment,  was a key player in establishing the program which forms the basis of these services and he also, in consultation with parent advocates, developed the NB Autism Spectrum Village Proposal which was presented to the Gallant Government, then Social Development Minister Cathy Rogers, in 2015.  The "Village Proposal" would provide for the establishment of an Autism Centre in Fredericton, the home of NB's autism expertise and centrally located. The centre would provide training and oversight for staff in homes around the PNB close to families in all parts of the province.  It would also provide, from its central location, permanent residential care for those most challenged by autism and related conditions. 

Instead of taking steps to develop the NB Autism Spectrum Village proposal  the PNB has continued to send adults with autism to Campbellton a sparsely populated, with a declining population base, area on NB's Northern border far from the vast majority of families in the south. It is also far from Fredericton where NB has, driven by the initiatives of academics and parents developed our internationally recognized autism expertise. 

UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD)

Canada, as shown on this UN Map, has signed and ratified the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities.

Article 25 - Health 

  States Parties recognize that persons with disabilities have the right to the enjoyment of the highest attainable standard of health without discrimination on the basis of disability. States Parties shall take all appropriate measures to ensure access for persons with disabilities to health services that are gender-sensitive, including health-related rehabilitation. In particular, States Parties shall:

a) Provide persons with disabilities with the same range, quality and standard of free or affordable health care and programmes as provided to other persons, including in the area of sexual and reproductive health and population-based public health programmes;

b) Provide those health services needed by persons with disabilities specifically because of their disabilities, including early identification and intervention as appropriate, and services designed to minimize and prevent further disabilities, including among children and older persons;

c) Provide these health services as close as possible to people’s own communities, including in rural areas;

d) Require health professionals to provide care of the same quality to persons with disabilities as to others, including on the basis of free and informed consent by, inter alia, raising awareness of the human rights, dignity, autonomy and needs of persons with disabilities through training and the promulgation of ethical standards for public and private health care;

e) Prohibit discrimination against persons with disabilities in the provision of health insurance, and life insurance where such insurance is permitted by national law, which shall be provided in a fair and reasonable manner;

f) Prevent discriminatory denial of health care or health services or food and fluids on the basis of disability.

Article 25 states that the state parties to the (CRPD) recognize the health care rights of persons with disabilities including in paragraph 25(b) health services needed by persons specifically because of their disabilities.  New Brunswick has been an internationally recognized leader in developing Autism Spectrum Disorder specific health treatment, ABA, Applied Behaviour Analysis.  That expertise has been developing at the centrally located, UNB-CEL Autism program and the Stan Cassidy Autism team in Fredericton which is in itself part of NB's larger population base in south and central NB.

Article 25(c) of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities  recognizes that these health services should be provided "as close as possible to persons own communities, including rural areas."  In NB compliance with Article 25(c) has been spurned. For political reasons adults are sent to Campbellton far from the vast majority of the NB population and the communities, including families, of the adults with Autism Spectrum Disorders. 

There is no legitimate reason to be sending NB Adults with Autism Spectrum Disorders to Campbellton.  Those who are sent to that remote location are most likely to be severely affected by Autism and related conditions including Intellectual Disability, Depression and Epilepsy. lack of autism expertise in Campbellton and distance from family and community can only aggravate those serious, life shortening conditions.  High quality studies reviewed in 2015 by the Autistica UK research charity summarized the findings which indicated that persons with Autism and no intellectual disability have a 9 year shorter life expectancy than persons in the general population with depression  and suicide being the primary cause.  The studies indicated a 30 year shorter life expectancy for persons with Autism Disorder and Intellectual Disability with epileptic seizures being the primary trigger. 

There has never been a good reason to send youths and adults with autism disorder to the Regional Psychiatric Hospital in Campbellton or for that matter to live on general hospital wards around the province or in one case to the Miramichi Youth Correctional centre. (The youth in question had no criminal conviction). 

It is time to follow the principles enunciated in a 2010 CBC interview of Paul McDonnell and develop the NB Autism Spectrum Village Proposal presented by Dr. McDonnell, accompanied by myself and fellow advocate Cynthia Bartlett to the NB government in 2015 a proposal which to my knowledge did not receive serious consideration. 

Our adult population with autism disorders, including my own son, should not be used as political chips to keep MLAs in power or to try and stem the population decline of towns founded on  declining natural resource industries. 

It is time to fully respect the rights of persons with Adult Autism Spectrum Disorders as reflected in Article  25 of the UN Convention of the Rights of Persons with Disabilities (CPRD).

It is time, which I ask of each of our NB elective representatives to respect the CPRD Article 25, to respect our autistic youths and adults and build the autism centre and network of living facilities around the province envisioned in the 2015 NB Autism Spectrum Village proposal. 

Le village du spectre de l'autisme du Nouveau-Brunswick: Il faut un village pour aider les adultes atteints de troubles du spectre autistique

Le village du spectre de l'autisme du Nouveau-Brunswick

Il faut un village pour aider les adultes atteints de troubles du spectre autistique

MODÈLE SATELLITE AU NOUVEAU-BRUNSWICK POUR

ASD SERVICES POUR ADULTES

Le Nouveau-Brunswick a fait de grands progrès en offrant des programmes d’intervention précoce aux enfants de trouble du spectre autistique (TSA), un trouble neurologique, et développe actuellement un programme complet pour former les enseignants et les assistants d’enseignants de la province à travailler dans manière efficace avec nos étudiants. À ce jour, aucune initiative n'a répondu aux besoins des adultes. Une fois que l’élève a atteint l’âge de 21 ans, il n’ya aucun service, aucun soutien, et l’ensemble des le fardeau de l’appui et des soins incombe aux parents et à la famille.

Il est donc impératif que le Nouveau-Brunswick établisse un système de traitement de l’autisme et de traitement résidentiel. Centre. Le centre devrait être situé à Fredericton afin qu’il soit physiquement proche des centres régionaux. 

Expertise en autisme au programme UNIS-CEL sur l'autisme et au Centre Stan Cassidy. Le centre serait fournir un traitement à tous les adultes autistes qui sont trop âgés pour être traités au programme Stan Cassidy et des maisons de retraite permanentes pour les plus gravement autistes, dont certaines ont été envoyées au Spurwink dans l’État du Maine et à l’Hôpital psychiatrique régional de Restigouche à Campbellton . Des foyers de groupe spécifiques à l'autisme dans toute la province sont nécessaires et formés à l'autisme le personnel et la supervision du centre. Dans ce sens, le modèle proposé pourrait être qualifié de Modèle «satellite» dans lequel le centre de Fredericton serait relié directement à un certain nombre de maisons satellites dans la province. Problèmes médicaux couramment associés aux troubles de l'autisme l’épilepsie et la dépression seraient également traités dans le contexte des personnes souffrant de l’autisme et les défis supplémentaires qu’il pose pour traiter ces affections comorbides courantes.

L’ampleur du problème peut être appréciée lorsque l’on considère que le spectre de l’autisme le trouble est la plus grande invalidité au Canada. Estimations actuelles du nombre de les personnes chez qui on a diagnostiqué un trouble du spectre autistique se situent dans la récente estimation du Centerfor Disease Control aux États-Unis: 1 sur 68 personnes1 à des estimations légèrement plus conservatrices autour 1/1602. Cela signifie que l’incidence des troubles du spectre autistique varie de 4 700 à 11 100 personnes au Nouveau-Brunswick. Cela signifie également que des services sont nécessaires pour environ 3 300 à 7 900 personnes. dans la tranche d'âge entre 22 ans et 75 ans.

1 CDC, Prévalence des troubles du spectre autistique chez les enfants âgés de 8 ans - États-Unis, 2010,
28 mars 2014/63; 1-21
2Elsabbagh M, Divan G, Yun- Joo Koh YJ et al .. La prévalence mondiale de l'autisme et d'autres omniprésents
du développement
tism Res. 2012; 5 (3): 160–79

On peut également comprendre la portée de ce problème en consultant la liste de défis suivante. les parents d'un fils ou d'une fille adulte présentant un trouble du spectre de l'autisme. Parce que le La gamme de handicaps chez les TSA est si vaste que nous présentons un large éventail de défis très typiques les familles font face.

• Cessation des possibilités d’éducation - Une fois qu'un élève quitte l'environnement scolaire dans lequel ils ont soutenu des opportunités d'apprentissage, il y a peu d'endroits où un étudiant peut aller pour avancer leur apprentissage. La plupart de ces étudiants ne peuvent se prévaloir d’apprentissage postsecondaire opportunités, car ils nécessitent une quantité importante d'échafaudages pour leur permettre de réussir. À 21 ans, les élèves les plus typiques possèdent une variété de compétences et sont raisonnablement alphabétisés. Même ils ont besoin formation continue et beaucoup, même la plupart, suivent une formation supplémentaire ou une formation professionnelle. C'est pas possible pour la majorité des jeunes atteints de TSA.

• Chômage - Le taux de chômage de tous les niveaux de la population est proche de 100%. Certains parviennent à trouver des opportunités d'emploi limitées par le biais de services de centres tels que Jobs Unlimited de Fredericton. Cependant, la majorité des personnes du spectre ne sont pas réussi. On pense que les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (le plus fonctionnel des spectre) ont un taux de chômage compris entre 75 et 85%. Autism Speaks a estimé que 85 pour cent des Aux États-Unis, les adultes autistes sont actuellement sans emploi ou sous-employés. Chez les jeunes adultes âgés de 21 à 26 ans, 50% seulement ont déjà occupé un emploi rémunéré en dehors de leur ménages. Cela signifie que les parents devront peut-être subvenir aux besoins de leur fils ou de leur fille vies. Certains soutiens gouvernementaux, tels que le crédit d’impôt pour personnes handicapées et le programme pour personnes handicapées. épargne-retraite, mais nous savons que toutes les personnes atteintes d’une maladie diagnostiquée ne sont pas admissibles pour le soutien et même si elles le faisaient, le soutien est minime par rapport à un salaire de subsistance. Les 40% 50% des personnes atteintes de TSA qui ont également des limitations intellectuelles sont plus susceptibles de rester totalement chômeurs bien que quelques-uns puissent trouver des opportunités très limitées par le biais de la communauté à but non lucratif agences. La moitié de la population de TSA ayant des compétences intellectuelles relativement élevées aura également emploi très limité généralement en raison de défis sociaux.

• Régression des compétences - Tous les professionnels travaillant avec des personnes atteintes de TSA ont constaté la perte de compétences qui résultent d’un manque de stimulation de la part d’un apprentissage en mode social fonctionnel. contextes. En fait, Ivar Lovaas , psychologue à l’UCLA, a mené il ya plusieurs années une étude dans laquelle les personnes qui avaient augmenté leurs scores de QI dans un programme de traitement de trois ans, ont perdu presque tous du 3 compétences fonctionnelles (p. Ex. Compétences linguistiques, aptitude à l’auto-assistance et aptitudes cognitives) qu’ils avaient apprises après trois années de plus de programmes éducatifs. Nous faisons souvent l'expérience de ce type de régression lorsqu'un individu passe d'un environnement d'apprentissage relativement stimulant à la vie familiale sans programme prévu. L'intervention précoce est le meilleur moyen de fournir un apprentissage de longue durée, mais tous les individus ne réussiront pas suffisamment pour ne pas être à l'abri de la régression des compétences une fois que leur formation est terminée.

• Manque de soins de relève - Très peu de services sont disponibles pour offrir un répit aux parents ou aux
tuteurs des individus du spectre. De plus, il existe encore moins de services (le cas échéant) que
avoir du personnel formé de manière appropriée. C'est un service crucial dont presque toutes les familles ont besoin
affecté. Les parents avec des adultes du même spectre peuvent avoir un besoin urgent de soins de relève. Dans
Dans certains cas, la personne atteinte de TSA aura besoin de soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. En fonction, dépendemment sur la situation de la famille, cela peut signifier qu'un père ou une mère devra être au moins la maison avec l'enfant à tout moment. Dans d'autres circonstances, les besoins peuvent être différents. Un individu peut ne pas nécessiter des soins aussi intenses mais peut présenter de nombreux comportements difficiles et les parents peuvent avoir besoin de pauses à court terme.

• Manque de possibilités de loisirs - Les loisirs se sont révélés être un traitement efficace contre bon nombre des comportements difficiles que nous rencontrons avec des individus du spectre. En outre, des recherches ont montré que les personnes ayant une déficience intellectuelle avaient tendance à être moins en forme général et ont tendance à avoir plus de maladies. Dans une large mesure, cette situation découle du manque de services de loisirs et professionnels adaptés et beaucoup trop non structuré, inactif, temps.

• Vies sociales restreintes - Les personnes avec un diagnostic sont par définition moins intéressées par
interactions sociales et plus susceptibles de rechercher des poursuites solitaires. Le handicap majeur de l'autisme
trouble du spectre est un handicap social. Laissés à eux-mêmes, ce modèle de comportement s'intensifie
et nous savons que l'isolement croissant des interactions sociales saines peut conduire à de grandes
défis. Avec des aides dans l’emploi et dans d’autres types d’interactions sociales, les personnes atteintes
Les TSA peuvent profiter et bénéficier des contacts sociaux.

• Maladie mentale - La recherche est claire. Les personnes atteintes de TSA sont plus susceptibles d’être atteintes de formes concomitantes de maladies mentales telles que la dépression. Les facteurs qui contribuent à la haute l'isolement social, le manque de soutien social dans des situations significatives
activités, le manque d’éducation, et le manque d’activités de travail et de loisirs utiles.

• Défis comportementaux - Nous devons souligner que l’accès à la société ordinaire (emploi,
vie résidentielle, loisirs, etc. ) requiert un minimum de conformité et une absence de comportement agressif. comportements. De nombreuses personnes atteintes de formes plus sévères de TSA ont un certain niveau de comportement défi. Ces comportements sont presque toujours dus à de mauvaises aptitudes à la communication et au renforcement involontaire des comportements problématiques par des gardiens qui ne disposent pas d’une formation suffisante pour gérer ce type de comportement.

Résumé du problème : Il ressort clairement de la description ci-dessus que les familles avec un enfant adulte peut être confronté à d'énormes défis et au stress lié à la fourniture des meilleurs services ils peuvent à leur fils ou leur fille.

Solutions: Les besoins des individus et des familles et l’ampleur du problème décrit ci-dessus peuvent être atténué ou surmonté par notre centre proposé.

Notre centre proposé ne serait pas un bâtiment en tant que tel, mais plutôt un réseau satellite de maisons, d'immeubles de type appartements et d'autres installations intégrées autant que possible dans les quartiers résidentiels. La conception est expliquée plus en détail ci-dessous. Notre approche sera novatrice et spécialement conçue pour les familles du Nouveau-Brunswick. Les principes clés du village proposé sont que tous les programmes et services sont autant que possible fondés sur des preuves, que le centre doit être dynamique en ce sens qu'il doit être suffisamment souple pour répondre à des besoins divers. Il doit également avoir un lien significatif avec la communauté du Nouveau-Brunswick, ce qui inclut l'accessibilité des services et un accès facile pour les familles afin de maintenir une connexion avec les clients du centre (ou des centres).

Analyse comparative: Il existe certains établissements qui desservent les adolescents et les adultes à travers Canada, aux États-Unis et en Europe. Par exemple, dans la région de Toronto, il existe un groupe appelé Kerry's Place propose des services basés sur des preuves pour les adultes. New Jersey a quelques remarquables établissements privés et en particulier le modèle développé au Princeton Child Development Center est appelé Mountain View. Au Nouveau-Brunswick, aucun service n’est comparable à ceux-ci. prestations de service. Actuellement, lorsqu'un adulte atteint de TSA est ingérable dans un foyer ou dans des foyers de soins spéciaux existants, il est envoyé dans un établissement du Maine appelé Spurwink . L'installation dans le Maine est un bon service, mais elle coûte des milliers de dollars aux contribuables et est loin pour la famille du client.

LE MODÈLE «SATELLITE» DU NOUVEAU-BRUNSWICK : Nous avons proposé un
modèle "satellite" qui fournirait des services résidentiels et autres services pour adultes dans plusieurs régions autour de NB mais aurait aussi une base de domicile située à Fredericton. En général, la meilleure façon de fournir l’espace physique et trouver le personnel approprié consiste à utiliser les installations existantes, mais mise à niveau et formation. Un certain nombre d’options sont disponibles, telles que la formation et la autres améliorations à certains foyers de groupe dans la province. En outre, on peut envisager de travailler avec développeurs sélectionnés pour créer des complexes résidentiels pour les individus et les personnes typiques avec des besoins spéciaux de toutes sortes.

Un centre de l'autisme peut éventuellement être créé à l'UNB ou en association avec le Centre Stan Cassidy. Les détails des espaces physiques doivent être soigneusement planifiés, mais le principe directeur est de: fournir des services dynamiques à tous les adultes impliqués soit en tant que résidents soit en tant qu’utilisateurs de jour installations. De plus, nous voulons des installations qui répondent aux divers besoins de la population adulte .

SERVICES OFFERTS PAR LE MODÈLE DU NOUVEAU-BRUNSWICK :

Dans une prochaine version de cette proposition, nous fournirons une description détaillée des types de services que nous envisageons. Celles-ci comprendront au minimum les services résidentiels, les travaux protégés et  services professionnels, formation continue en dynamique de la vie et en soins personnels, traitement du comportementproblèmes, développement des compétences récréatives, soins de relève pour les familles, formation des familles aux compétences doivent maintenir leur fils ou leur fille à la maison et développer leurs compétences sociales. Il y a clairement les niveaux de soutien nécessaires. Vous trouverez ci-dessous une liste des niveaux les plus évidents. Au cours de leur vie, les individus peuvent passer d’un niveau à l’autre.

• Vie indépendante avec assistance. Certains adultes atteints de TSA sont capables de vivre
par eux-même. D’autres peuvent vivre chez eux ou chez eux s’ils obtiennent de l’aide pour faire face aux principalestels que la gestion des finances personnelles, l’obtention des soins de santé nécessaires et l’interaction avegouvernement ou agences de services sociaux. Les membres de la famille, les agences professionnelles ou d’autres types de fournisseurs peuvent offrir cette assistance.

• Vivre à la maison. Des fonds publics sont nécessaires pour les familles qui choisissent de
ont leur enfant adulte avec TSA vivre à la maison. Ces programmes comprennent une forme de pension,
crédits d'impôt pour personnes handicapées et soutien pour des services supplémentaires. Cependant, nous savons qu’il ya un point là quelle famille peut ne plus être en mesure de fournir un soutien à la maison et d’autres options doivent être envisagées. disponible. La formation des parents doit être disponible.
• Autres alternatives à la maison. Certaines familles ouvrent leur maison pour fournir soins de longue durée à des adultes handicapés qui ne sont pas liés à eux. Un tel foyer Le type doit fournir une forme de développement des compétences, comme l’enseignement des soins personnels et de l’entretien ménager. compétences et organiser et participer à des activités de loisirs.

Le village du spectre de l'autisme du Nouveau-Brunswick

• Vie de groupe supervisée . Les personnes handicapées vivent souvent en groupe
des maisons ou des appartements dotés de professionnels qui répondent aux besoins essentiels. Ces besoins incluent souvent préparation des repas, entretien ménager et soins personnels. Les personnes plus indépendantes peuvent peut-être vivez dans une maison ou un appartement où le personnel ne se rend que quelques fois par semaine. Ces résidents généralement préparer leurs propres repas, aller au travail et mener d'autres activités quotidiennes sur leurs propres. Encore une fois cependant, la formation du personnel est la clé du succès.

Établissements de soins de longue durée. Cette alternative doit être disponible pour les personnes atteintes de TSA qui ont besoin traitement et surveillance intensifs et constants. Bien que ce groupe soit une minorité, ils représentent le plus grand défi pour leurs familles qui, pour le moment, n’ont pas les moyens de fournir le services requis.

LE MODE SATELLITE L: Il y a de bonnes raisons d'avoir la base de notre modèle de satellite à Fredericton. Il existe déjà un certain nombre de sources d'expertise en autisme à cet endroit. Pour Par exemple, un modèle satellite basé à Fredericton aurait un lien permanent avec l’Université (psychologie, éducation, sciences infirmières) et l’équipe autisme du Centre Stan Cassidy ainsi que d’autres professionnels de la santé locaux. La base serait également la maison pour l'un des plus fonctions importantes de notre modèle, à savoir la formation du personnel et la mise en place de procédures et de protocoles opérationnels. Depuis 2003, l'Université du Nouveau-Brunswick (en particulier le College of Extended Learning) joue un rôle clé dans le développement de la formation du personnel pour les enfants d'âge préscolaire et scolaire. Il a également participé au renforcement des capacités d'analyse appliquée du comportement dans d'autres juridictions, telles que la Saskatchewan, et a développé de nouveaux programmes pour les étudiants de premier cycle à l'UNB, ainsi qu'un programme d'accès libre. Ainsi, nous envisageons un centre basé à Fredericton qui offre de la formation et du soutien, puis une série d'installations satellitaires à travers la province qui suivent protocoles de service développés par l'équipe du centre principal.

L'IMPORTANCE DES SERVICES FONDÉS SUR DES PREUVES: La clé du succès
dans la fourniture d'excellents services aux adultes et aux adolescents est que les méthodes utilisées sont bien ancrées dans un ensemble de preuves de recherche. La philosophie du modèle proposé est celle qui embrasse la croissance pour tous ses clients à tout moment. Les centres ne doivent en aucun cas être interprétés comme des installations pour clients d'entreposage - bien au contraire. La philosophie est de garder les résidents et les autres clients engagés dans des activités sociales, professionnelles et récréatives significatives. Garder tous les clients en apprentissage et activement impliqué dans une gamme d'activités est cruciale. Tous les services fournis doivent être bloqués aux normes rigoureuses de preuve.

L'IMPORTANCE DES SERVICES AXÉS SUR L'ÉTHIQUE: La deuxième clé ingrédient est que les services doivent avoir le plus haut niveau d'éthique et en tant que

Le village du spectre de l'autisme du Nouveau-Brunswick résultat, nous pouvons baser le traitement éthique de notre modèle sur une modification d'autres codes d'éthique pertinents tels que les Lignes directrices pour une conduite responsable du BACB ou l'Association canadienne des psychologues. Dans le code de la CPA, il existe quatre principes de base ou principes majeurs qui sont assez typiques de la plupart des codes. Ceux-ci inclus:

1) Respect de la dignité des personnes
2) Prise en charge responsable
3) Intégrité dans les relations
4) Responsabilité envers la société

Les services éthiques ne seront pas seulement approuvés par le public, ils seront plus efficaces. De toute évidence, l’un des principes éthiques est de ne proposer aux clients que les interventions qui scientifiquement démontré pour travailler. Ainsi, les interventions sont moins susceptibles de causer des problèmes et les clients sont plus susceptibles de vivre et de développer davantage de compétences et de mieux s’adapter à la vie de tous les jours.