Le village du spectre de l'autisme du Nouveau-Brunswick: Il faut un village pour aider les adultes atteints de troubles du spectre autistique

Le village du spectre de l'autisme du Nouveau-Brunswick

Il faut un village pour aider les adultes atteints de troubles du spectre autistique

MODÈLE SATELLITE AU NOUVEAU-BRUNSWICK POUR

ASD SERVICES POUR ADULTES

Le Nouveau-Brunswick a fait de grands progrès en offrant des programmes d’intervention précoce aux enfants de trouble du spectre autistique (TSA), un trouble neurologique, et développe actuellement un programme complet pour former les enseignants et les assistants d’enseignants de la province à travailler dans manière efficace avec nos étudiants. À ce jour, aucune initiative n'a répondu aux besoins des adultes. Une fois que l’élève a atteint l’âge de 21 ans, il n’ya aucun service, aucun soutien, et l’ensemble des le fardeau de l’appui et des soins incombe aux parents et à la famille.

Il est donc impératif que le Nouveau-Brunswick établisse un système de traitement de l’autisme et de traitement résidentiel. Centre. Le centre devrait être situé à Fredericton afin qu’il soit physiquement proche des centres régionaux. 

Expertise en autisme au programme UNIS-CEL sur l'autisme et au Centre Stan Cassidy. Le centre serait fournir un traitement à tous les adultes autistes qui sont trop âgés pour être traités au programme Stan Cassidy et des maisons de retraite permanentes pour les plus gravement autistes, dont certaines ont été envoyées au Spurwink dans l’État du Maine et à l’Hôpital psychiatrique régional de Restigouche à Campbellton . Des foyers de groupe spécifiques à l'autisme dans toute la province sont nécessaires et formés à l'autisme le personnel et la supervision du centre. Dans ce sens, le modèle proposé pourrait être qualifié de Modèle «satellite» dans lequel le centre de Fredericton serait relié directement à un certain nombre de maisons satellites dans la province. Problèmes médicaux couramment associés aux troubles de l'autisme l’épilepsie et la dépression seraient également traités dans le contexte des personnes souffrant de l’autisme et les défis supplémentaires qu’il pose pour traiter ces affections comorbides courantes.

L’ampleur du problème peut être appréciée lorsque l’on considère que le spectre de l’autisme le trouble est la plus grande invalidité au Canada. Estimations actuelles du nombre de les personnes chez qui on a diagnostiqué un trouble du spectre autistique se situent dans la récente estimation du Centerfor Disease Control aux États-Unis: 1 sur 68 personnes1 à des estimations légèrement plus conservatrices autour 1/1602. Cela signifie que l’incidence des troubles du spectre autistique varie de 4 700 à 11 100 personnes au Nouveau-Brunswick. Cela signifie également que des services sont nécessaires pour environ 3 300 à 7 900 personnes. dans la tranche d'âge entre 22 ans et 75 ans.

1 CDC, Prévalence des troubles du spectre autistique chez les enfants âgés de 8 ans - États-Unis, 2010,
28 mars 2014/63; 1-21
2Elsabbagh M, Divan G, Yun- Joo Koh YJ et al .. La prévalence mondiale de l'autisme et d'autres omniprésents
du développement
tism Res. 2012; 5 (3): 160–79

On peut également comprendre la portée de ce problème en consultant la liste de défis suivante. les parents d'un fils ou d'une fille adulte présentant un trouble du spectre de l'autisme. Parce que le La gamme de handicaps chez les TSA est si vaste que nous présentons un large éventail de défis très typiques les familles font face.

• Cessation des possibilités d’éducation - Une fois qu'un élève quitte l'environnement scolaire dans lequel ils ont soutenu des opportunités d'apprentissage, il y a peu d'endroits où un étudiant peut aller pour avancer leur apprentissage. La plupart de ces étudiants ne peuvent se prévaloir d’apprentissage postsecondaire opportunités, car ils nécessitent une quantité importante d'échafaudages pour leur permettre de réussir. À 21 ans, les élèves les plus typiques possèdent une variété de compétences et sont raisonnablement alphabétisés. Même ils ont besoin formation continue et beaucoup, même la plupart, suivent une formation supplémentaire ou une formation professionnelle. C'est pas possible pour la majorité des jeunes atteints de TSA.

• Chômage - Le taux de chômage de tous les niveaux de la population est proche de 100%. Certains parviennent à trouver des opportunités d'emploi limitées par le biais de services de centres tels que Jobs Unlimited de Fredericton. Cependant, la majorité des personnes du spectre ne sont pas réussi. On pense que les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (le plus fonctionnel des spectre) ont un taux de chômage compris entre 75 et 85%. Autism Speaks a estimé que 85 pour cent des Aux États-Unis, les adultes autistes sont actuellement sans emploi ou sous-employés. Chez les jeunes adultes âgés de 21 à 26 ans, 50% seulement ont déjà occupé un emploi rémunéré en dehors de leur ménages. Cela signifie que les parents devront peut-être subvenir aux besoins de leur fils ou de leur fille vies. Certains soutiens gouvernementaux, tels que le crédit d’impôt pour personnes handicapées et le programme pour personnes handicapées. épargne-retraite, mais nous savons que toutes les personnes atteintes d’une maladie diagnostiquée ne sont pas admissibles pour le soutien et même si elles le faisaient, le soutien est minime par rapport à un salaire de subsistance. Les 40% 50% des personnes atteintes de TSA qui ont également des limitations intellectuelles sont plus susceptibles de rester totalement chômeurs bien que quelques-uns puissent trouver des opportunités très limitées par le biais de la communauté à but non lucratif agences. La moitié de la population de TSA ayant des compétences intellectuelles relativement élevées aura également emploi très limité généralement en raison de défis sociaux.

• Régression des compétences - Tous les professionnels travaillant avec des personnes atteintes de TSA ont constaté la perte de compétences qui résultent d’un manque de stimulation de la part d’un apprentissage en mode social fonctionnel. contextes. En fait, Ivar Lovaas , psychologue à l’UCLA, a mené il ya plusieurs années une étude dans laquelle les personnes qui avaient augmenté leurs scores de QI dans un programme de traitement de trois ans, ont perdu presque tous du 3 compétences fonctionnelles (p. Ex. Compétences linguistiques, aptitude à l’auto-assistance et aptitudes cognitives) qu’ils avaient apprises après trois années de plus de programmes éducatifs. Nous faisons souvent l'expérience de ce type de régression lorsqu'un individu passe d'un environnement d'apprentissage relativement stimulant à la vie familiale sans programme prévu. L'intervention précoce est le meilleur moyen de fournir un apprentissage de longue durée, mais tous les individus ne réussiront pas suffisamment pour ne pas être à l'abri de la régression des compétences une fois que leur formation est terminée.

• Manque de soins de relève - Très peu de services sont disponibles pour offrir un répit aux parents ou aux
tuteurs des individus du spectre. De plus, il existe encore moins de services (le cas échéant) que
avoir du personnel formé de manière appropriée. C'est un service crucial dont presque toutes les familles ont besoin
affecté. Les parents avec des adultes du même spectre peuvent avoir un besoin urgent de soins de relève. Dans
Dans certains cas, la personne atteinte de TSA aura besoin de soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. En fonction, dépendemment sur la situation de la famille, cela peut signifier qu'un père ou une mère devra être au moins la maison avec l'enfant à tout moment. Dans d'autres circonstances, les besoins peuvent être différents. Un individu peut ne pas nécessiter des soins aussi intenses mais peut présenter de nombreux comportements difficiles et les parents peuvent avoir besoin de pauses à court terme.

• Manque de possibilités de loisirs - Les loisirs se sont révélés être un traitement efficace contre bon nombre des comportements difficiles que nous rencontrons avec des individus du spectre. En outre, des recherches ont montré que les personnes ayant une déficience intellectuelle avaient tendance à être moins en forme général et ont tendance à avoir plus de maladies. Dans une large mesure, cette situation découle du manque de services de loisirs et professionnels adaptés et beaucoup trop non structuré, inactif, temps.

• Vies sociales restreintes - Les personnes avec un diagnostic sont par définition moins intéressées par
interactions sociales et plus susceptibles de rechercher des poursuites solitaires. Le handicap majeur de l'autisme
trouble du spectre est un handicap social. Laissés à eux-mêmes, ce modèle de comportement s'intensifie
et nous savons que l'isolement croissant des interactions sociales saines peut conduire à de grandes
défis. Avec des aides dans l’emploi et dans d’autres types d’interactions sociales, les personnes atteintes
Les TSA peuvent profiter et bénéficier des contacts sociaux.

• Maladie mentale - La recherche est claire. Les personnes atteintes de TSA sont plus susceptibles d’être atteintes de formes concomitantes de maladies mentales telles que la dépression. Les facteurs qui contribuent à la haute l'isolement social, le manque de soutien social dans des situations significatives
activités, le manque d’éducation, et le manque d’activités de travail et de loisirs utiles.

• Défis comportementaux - Nous devons souligner que l’accès à la société ordinaire (emploi,
vie résidentielle, loisirs, etc. ) requiert un minimum de conformité et une absence de comportement agressif. comportements. De nombreuses personnes atteintes de formes plus sévères de TSA ont un certain niveau de comportement défi. Ces comportements sont presque toujours dus à de mauvaises aptitudes à la communication et au renforcement involontaire des comportements problématiques par des gardiens qui ne disposent pas d’une formation suffisante pour gérer ce type de comportement.

Résumé du problème : Il ressort clairement de la description ci-dessus que les familles avec un enfant adulte peut être confronté à d'énormes défis et au stress lié à la fourniture des meilleurs services ils peuvent à leur fils ou leur fille.

Solutions: Les besoins des individus et des familles et l’ampleur du problème décrit ci-dessus peuvent être atténué ou surmonté par notre centre proposé.

Notre centre proposé ne serait pas un bâtiment en tant que tel, mais plutôt un réseau satellite de maisons, d'immeubles de type appartements et d'autres installations intégrées autant que possible dans les quartiers résidentiels. La conception est expliquée plus en détail ci-dessous. Notre approche sera novatrice et spécialement conçue pour les familles du Nouveau-Brunswick. Les principes clés du village proposé sont que tous les programmes et services sont autant que possible fondés sur des preuves, que le centre doit être dynamique en ce sens qu'il doit être suffisamment souple pour répondre à des besoins divers. Il doit également avoir un lien significatif avec la communauté du Nouveau-Brunswick, ce qui inclut l'accessibilité des services et un accès facile pour les familles afin de maintenir une connexion avec les clients du centre (ou des centres).

Analyse comparative: Il existe certains établissements qui desservent les adolescents et les adultes à travers Canada, aux États-Unis et en Europe. Par exemple, dans la région de Toronto, il existe un groupe appelé Kerry's Place propose des services basés sur des preuves pour les adultes. New Jersey a quelques remarquables établissements privés et en particulier le modèle développé au Princeton Child Development Center est appelé Mountain View. Au Nouveau-Brunswick, aucun service n’est comparable à ceux-ci. prestations de service. Actuellement, lorsqu'un adulte atteint de TSA est ingérable dans un foyer ou dans des foyers de soins spéciaux existants, il est envoyé dans un établissement du Maine appelé Spurwink . L'installation dans le Maine est un bon service, mais elle coûte des milliers de dollars aux contribuables et est loin pour la famille du client.

LE MODÈLE «SATELLITE» DU NOUVEAU-BRUNSWICK : Nous avons proposé un
modèle "satellite" qui fournirait des services résidentiels et autres services pour adultes dans plusieurs régions autour de NB mais aurait aussi une base de domicile située à Fredericton. En général, la meilleure façon de fournir l’espace physique et trouver le personnel approprié consiste à utiliser les installations existantes, mais mise à niveau et formation. Un certain nombre d’options sont disponibles, telles que la formation et la autres améliorations à certains foyers de groupe dans la province. En outre, on peut envisager de travailler avec développeurs sélectionnés pour créer des complexes résidentiels pour les individus et les personnes typiques avec des besoins spéciaux de toutes sortes.

Un centre de l'autisme peut éventuellement être créé à l'UNB ou en association avec le Centre Stan Cassidy. Les détails des espaces physiques doivent être soigneusement planifiés, mais le principe directeur est de: fournir des services dynamiques à tous les adultes impliqués soit en tant que résidents soit en tant qu’utilisateurs de jour installations. De plus, nous voulons des installations qui répondent aux divers besoins de la population adulte .

SERVICES OFFERTS PAR LE MODÈLE DU NOUVEAU-BRUNSWICK :

Dans une prochaine version de cette proposition, nous fournirons une description détaillée des types de services que nous envisageons. Celles-ci comprendront au minimum les services résidentiels, les travaux protégés et  services professionnels, formation continue en dynamique de la vie et en soins personnels, traitement du comportementproblèmes, développement des compétences récréatives, soins de relève pour les familles, formation des familles aux compétences doivent maintenir leur fils ou leur fille à la maison et développer leurs compétences sociales. Il y a clairement les niveaux de soutien nécessaires. Vous trouverez ci-dessous une liste des niveaux les plus évidents. Au cours de leur vie, les individus peuvent passer d’un niveau à l’autre.

• Vie indépendante avec assistance. Certains adultes atteints de TSA sont capables de vivre
par eux-même. D’autres peuvent vivre chez eux ou chez eux s’ils obtiennent de l’aide pour faire face aux principalestels que la gestion des finances personnelles, l’obtention des soins de santé nécessaires et l’interaction avegouvernement ou agences de services sociaux. Les membres de la famille, les agences professionnelles ou d’autres types de fournisseurs peuvent offrir cette assistance.

• Vivre à la maison. Des fonds publics sont nécessaires pour les familles qui choisissent de
ont leur enfant adulte avec TSA vivre à la maison. Ces programmes comprennent une forme de pension,
crédits d'impôt pour personnes handicapées et soutien pour des services supplémentaires. Cependant, nous savons qu’il ya un point là quelle famille peut ne plus être en mesure de fournir un soutien à la maison et d’autres options doivent être envisagées. disponible. La formation des parents doit être disponible.
• Autres alternatives à la maison. Certaines familles ouvrent leur maison pour fournir soins de longue durée à des adultes handicapés qui ne sont pas liés à eux. Un tel foyer Le type doit fournir une forme de développement des compétences, comme l’enseignement des soins personnels et de l’entretien ménager. compétences et organiser et participer à des activités de loisirs.

Le village du spectre de l'autisme du Nouveau-Brunswick

• Vie de groupe supervisée . Les personnes handicapées vivent souvent en groupe
des maisons ou des appartements dotés de professionnels qui répondent aux besoins essentiels. Ces besoins incluent souvent préparation des repas, entretien ménager et soins personnels. Les personnes plus indépendantes peuvent peut-être vivez dans une maison ou un appartement où le personnel ne se rend que quelques fois par semaine. Ces résidents généralement préparer leurs propres repas, aller au travail et mener d'autres activités quotidiennes sur leurs propres. Encore une fois cependant, la formation du personnel est la clé du succès.

Établissements de soins de longue durée. Cette alternative doit être disponible pour les personnes atteintes de TSA qui ont besoin traitement et surveillance intensifs et constants. Bien que ce groupe soit une minorité, ils représentent le plus grand défi pour leurs familles qui, pour le moment, n’ont pas les moyens de fournir le services requis.

LE MODE SATELLITE L: Il y a de bonnes raisons d'avoir la base de notre modèle de satellite à Fredericton. Il existe déjà un certain nombre de sources d'expertise en autisme à cet endroit. Pour Par exemple, un modèle satellite basé à Fredericton aurait un lien permanent avec l’Université (psychologie, éducation, sciences infirmières) et l’équipe autisme du Centre Stan Cassidy ainsi que d’autres professionnels de la santé locaux. La base serait également la maison pour l'un des plus fonctions importantes de notre modèle, à savoir la formation du personnel et la mise en place de procédures et de protocoles opérationnels. Depuis 2003, l'Université du Nouveau-Brunswick (en particulier le College of Extended Learning) joue un rôle clé dans le développement de la formation du personnel pour les enfants d'âge préscolaire et scolaire. Il a également participé au renforcement des capacités d'analyse appliquée du comportement dans d'autres juridictions, telles que la Saskatchewan, et a développé de nouveaux programmes pour les étudiants de premier cycle à l'UNB, ainsi qu'un programme d'accès libre. Ainsi, nous envisageons un centre basé à Fredericton qui offre de la formation et du soutien, puis une série d'installations satellitaires à travers la province qui suivent protocoles de service développés par l'équipe du centre principal.

L'IMPORTANCE DES SERVICES FONDÉS SUR DES PREUVES: La clé du succès
dans la fourniture d'excellents services aux adultes et aux adolescents est que les méthodes utilisées sont bien ancrées dans un ensemble de preuves de recherche. La philosophie du modèle proposé est celle qui embrasse la croissance pour tous ses clients à tout moment. Les centres ne doivent en aucun cas être interprétés comme des installations pour clients d'entreposage - bien au contraire. La philosophie est de garder les résidents et les autres clients engagés dans des activités sociales, professionnelles et récréatives significatives. Garder tous les clients en apprentissage et activement impliqué dans une gamme d'activités est cruciale. Tous les services fournis doivent être bloqués aux normes rigoureuses de preuve.

L'IMPORTANCE DES SERVICES AXÉS SUR L'ÉTHIQUE: La deuxième clé ingrédient est que les services doivent avoir le plus haut niveau d'éthique et en tant que

Le village du spectre de l'autisme du Nouveau-Brunswick résultat, nous pouvons baser le traitement éthique de notre modèle sur une modification d'autres codes d'éthique pertinents tels que les Lignes directrices pour une conduite responsable du BACB ou l'Association canadienne des psychologues. Dans le code de la CPA, il existe quatre principes de base ou principes majeurs qui sont assez typiques de la plupart des codes. Ceux-ci inclus:

1) Respect de la dignité des personnes
2) Prise en charge responsable
3) Intégrité dans les relations
4) Responsabilité envers la société

Les services éthiques ne seront pas seulement approuvés par le public, ils seront plus efficaces. De toute évidence, l’un des principes éthiques est de ne proposer aux clients que les interventions qui scientifiquement démontré pour travailler. Ainsi, les interventions sont moins susceptibles de causer des problèmes et les clients sont plus susceptibles de vivre et de développer davantage de compétences et de mieux s’adapter à la vie de tous les jours.